Venezuela representa un reto para todos los sectores sociales, pero en especial para los más vulnerables como las familias cuidadoras de personas del espectro autista. En el país no hay centros públicos de salud a los que una familia puede asistir para realizar diagnósticos.
Iris De Franca, representante de la Organización Venezolana de Autismo y coordinadora nacional de igualdad y equidad del Movimiento Cambiemos y presidenta de la Fundación Más Iguales, alertó de los altos niveles de discriminación en centros de salud, escuelas y espacios de interacción socia.
“La discriminación siempre existe cuando no se entiende, al final, la discriminación es ignorancia”, advirtió en el programa Háblame Bajito, que transmite Radio Fe y Alegría Noticias.
El Día Mundial del Autismo se celebra cada 2 de abril y es una fecha en la que se recuerdan los retos que tiene la humanidad para disminuir las brechas y la desigualdad que existe con las personas del espectro autista.
Los cuidadores
“Expertos comparan el estrés que tienen los cuidadores de personas con trastornos del espectro autista con el estrés que sufren las personas que van a la guerra”, explicó De Franca.
No solo por el tiempo y el esfuerzo físico que invierten sino también por el impacto emocional que implica cuidar y acompañar a una persona que no es autónoma.
En Venezuela, el contexto suma la complejidad económica, porque no todas las familias cuentan con con los recursos para acceder a servicios de atención médica, psicológica o pedagógica.
El espectro autista es muy amplio y no hay recetas únicas o condiciones comunes que impliquen respuestas masivas del Estado o de las familias. Cada persona tiene necesidades particulares en cuanto a medicamentos, alimentación o terapias que, en el país, son costosas. En muchos casos, las medicinas o algunos alimentos no se consiguen.
Un 54 % de personas con autismo sufren epilepsia, por ejemplo y esto incrementa el costo del cuidado.
Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Iris De Franca explicó que las organizaciones sociales y familias pedían una legislación para contemplar el espectro autista en la categoría de la salud pública.
En el país se aprobó una ley hace dos años y no se incluyó la creación de un instituto de investigación y tampoco elementos relacionados al derecho a la educación y a la seguridad social.
La ley no está generando un cambio en el Estado y no se están cumpliendo los mandatos de la legislación. No hay certeza de cuántas personas viven en el país, que forman parte del espectro autista. No hay un censo.
Actualmente, solo se conoce a las personas con autismo que asisten al Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad a tramitar el carnet, pero no se realiza un abordaje o no se va hasta las familias para realizar un abordaje integral.
Otro tema que no cambia es la premisa de abordaje, para las instituciones del Estado, el espectro autista sigue siendo una discapacidad mental y no como una discapacidad psicosocial, que contempla otros servicios y condiciones de acceso.
En materia educativa, no todas las personas del espectro autista deben ir a un sistema de educación especial. Dependerá del grado el tipo, pero muchos pueden ir a escuelas regulares, pero los rechazan.
Existen tres niveles de autismo: leve, moderado y grave. Pero los niveles tienen diferentes tipos y eso hace que se trate de un espectro, amplio.
Síntomas del espectro autista
Iris De Franca advierte que no hay síntomas únicos universales, pero si algunos que permiten encender las alertas en la familia.
Por ejemplo, se podría presumir que un niño forma parte del espectro autista cuando evita el contacto visual, cuando no responde a su nombre, cuando camina de puntillas o cuando le encuentra una utilidad diferente a los juguetes.
Algunos pequeños desarrollan una capacidad para agrupar objetos por colores o formas y de esa manera se entretienen, explica De Franca.
Escuche la entrevista que ofreció Iris De Franca al periodista Jorge Labrador:
Con las herramientas adecuadas y el abordaje multidisciplinario correcto, muchas personas del espectro autista pueden ser autónomos e integrarse a las dinámicas sociales.
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